LA DEMENCIA | La experiencia de ser cuidador de un enfermo

«La demencia, borrará la memoria de ella…
pero nunca podrá borrar
el amor que ha existido entre ambas». Rina López

Este 21 de septiembre, se celebra el día Mundial del Alzheimer, un día establecido desde 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer con la intención de difundir la mayor información y sensibilizar a la sociedad en general sobre esta enfermedad, generar un mayor conocimiento sobre la misma, concientizar a la población y colaborar para que quienes la padecen asistan a grupos de apoyo.

Por Rina López. Psicóloga

El Alzheimer es un desorden degenerativo cerebral caracterizado por la pérdida progresiva de la memoria y el deterioro progresivo de las funciones cognitivas, del lenguaje y del juicio, que afectan generalmente la personalidad y las conductas de quienes las sufren. Se cree que en todo el mundo hay 46,8 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Para el 2030, si no se dan descubrimientos novedosos, veremos un aumento, alcanzando casi los 74,7 millones. Si la tendencia no para, en el año 2050, las tasas podrían superar los 131,5 millones de habitantes en el mundo.

Más allá de orientar a los lectores desde la perspectiva de un psicólogo, compartiré mi propia experiencia como cuidadora de un paciente diagnosticado con demencia.

En la demencia las personas no sólo pierden la memoria, pierden la personalidad y el carácter, la capacidad para tomar decisiones, las emociones, la capacidad para reaccionar ante distintas situaciones sociales. Una persona que padece la enfermedad, pierde las rutinas de su vida, porque son incapaces de saber lo que tienen que hacer, cuándo y cómo. No existe un orden único en esas pérdidas, no sólo se trata de la memoria, la persona se pierde a sí misma.

     Hace un par de años, ella, mi paciente, fue perdiendo cada vez la capacidad para recordar cosas recientes, cada vez se le dificultaba más articular las palabras, y más aún le costaba explicar lo que sentía, su tono de voz cada vez se fue atenuando, se le notaba triste, y ella, cada vez parecía una avecilla perdida en su propia casa. Fue el momento en que empezamos a notar que algo no estaba funcionando bien.

     Al inicio de la enfermedad, cometimos tantas veces el error de preguntar: ¿Pero que pasa que no entiendes? ¿Cómo es que no recuerdas?, luego con el paso de los días, del tiempo y de la aceptación, es que nos damos cuenta de que su cabeza, su pensamiento y su juicio se han ido.

Luego sobrevino la época en que creía que algunas personas estaban allí para hacerle daño, mientras sospechaba que otros queríamos engañarla y quebrantar sus ideas. Un momento duro para todos; porque a pesar de saber que algo sucedía, no creíamos que ella nos mentía, sino que sabíamos que en su juicio, lo que decía era cierto. Entonces era muy difícil que no se frustrara y sintiera mal, si intentábamos traerla a la realidad.

     Aprendimos que durante los atardeceres, había que prestar más atención y cuidados a cómo se encontraba. Justo en ese momento, suele notarse cierta desconcentración, ocasionalmente algunos delirios y alucinaciones que le hacían perder la calma.

En la demencia, es el cuidador quien debe vigilar su propio estado de ánimo para lograr transmitirlo al enfermo, porque si el cuidador está alterado, cansado, y molesto, lo menos que podrá hacer es controlar toda la dinámica que gira en torno al enfermo.

Ella, aún nos reconoce vagamente. Suele reconocer más a su marido que es su cuidador directo y su hijo varón.Otros sin embargo, quedamos relegados a los nombres que recuerda de su infancia, casi siempre los de sus hermanas mayores. Es muy frustrante para ella, que se le pregunte: “¿sabes quién soy?” “¿Sabes cómo me llamo?” Ya aprendimos que es más reconfortante para ella; y para nosotros también, saludarla con un beso en la mejilla y decirle: “Hola, soy Rina, tu hija”.

     Lo que ella recuerda con más facilidad, son esas vivencias de su infancia, de sus padres y queridos hermanos. Eventualmente puede recordar vivencias de su vida de madre, o de esposa; sin embargo, a veces me mira desconcertada y aunque no sabe del todo quien soy, sí sabe que la amo. Y es que lo único que no deteriora la demencia es el amor.

     Ante la aparición del diagnóstico, muchas cosas cambiaron en casa. Ya el tiempo libre y de recreación para todos cambió, incluso el tiempo de trabajo. Las rutinas de todos cambiaron y nuestros estilo de vida también. Quien salía a hacer compras, ya no iría más, ahora iría el que más tiempo tuviera. El que trabajaba, ya no lo haría más, tendría que redistribuir sus rutinas para poder acompañarla. Quien salía de diversión, tendría que sacrificar esas horas para que el otro pudiera engranar un poco su tiempo. Nada fácil.

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     A veces se pierde la paciencia, y cualquier cuidador de un paciente con demencia que diga que no es así, estaría mintiendo. Hay días en que los avatares de la vida alcanzan el reto. Sin embargo, a pesar de todo gana el amor, porque ser cuidador de una persona con demencia, es un trabajo a tiempo completo, complejo, sin remuneración y en el que nadie cuida al cuidador, y es que,  por ser cuidador no te puedes enfermar, no te puedes sentir mal, no tendrás ni tiempo para ti mismo.

    La experiencia de convivir con una persona con demencia, no tiene remuneración, implica un desgaste físico y psicológico tremendo. Sin embargo y a pesar de todo esto, la demencia, te hace establecer una gran conexión con el enfermo, basada única y exclusivamente en el más puro amor, porque a pesar de existir una enorme brecha entre sus pensamientos y los de otros, la conexión es cada vez más profunda.

La demencia, borrará la memoria de ella… pero nunca podrá borrar el amor que ha existido entre ambas.

Este artículo no sólo es una invitación para que las personas y la sociedad en general conozcan y pongan atención a todos los signos y síntomas que sean significativos, acudan al especialista y obrtengan un diagnóstico temprano si es el caso, lo que podría mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y cuidadoras; sino que también es un llamado a la población, para que seamos una verdadera red de apoyo para las familias afectadas por enfermedades como el Alzheimer y otras demencias.

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